SUNT ALĂTURI DE TINE!

Te rog din suflet răpeşte-ţi câteva minute din timpul tău şi ascultă-mă! M-ai citit de atâtea ori şi ai fost lângă mine când am avut nevoie! Acum EL are nevoie de tine!

Nu rămâne indiferent! Fi măcar sprijin pentru EL! Ştiu că o să mă asculţi şi te rog citeşte articolul acesta … PÂNĂ LA CAPĂT!

“Neurinom Acustic” sau cum sa-i furi zambetul unui PR

21 decembrie, 2007 at 3:11 pm · Înregistrat sub Eterna si fascinanta Romanie, PR, Viata

dan-santimbreanu-blog.jpg

6 decembrie 2007 – Mos Nicolae mi-a pregatit o nuia speciala

Un simplu examen tomograf m-a facut sa realizez cat de brusc ti se poate schimba viata. Diagnosticul a cazut ca un ciomag in moalele capului: Suspiciune de neurinom acustic vestibular.

Sa va traduc: o tumoare pe creier, ce-i drept benigna, cea mai benigna dintre toate tumorile din lume s-a instalat cu mult timp in canalul meu auditiv (urechea dreapta). Tumoarea creste si incet incet apasa pe nervii cranieni provocand diverse simptome: afectarea auzului, mici pareze faciale, migrene ingrozitoare, probleme de echilibru, vedere dubla si altele.

Toate aceste mici semne care in timp s-au amplificat le-am pus pe seama oboselii, pe nivelul mare de munca din agentia in care lucram, pe stress si pe ritmul in care noi cei din generatia noastra ne traim viata.

Am fost la primele semne de hipoacuzie la ORL-ist care mi-a spus ca am otita seroasa in loc sa ma trimita sa fac un RMN sau o tomografie care sa excluda din start posibilitatea unei tumori. Asa se diagnosticheaza in Romania. Nu te potrivesti profilului varstei pt tumori (40-60 de ani) inseamna ca nu o ai. WRONG! Eu o aveam! Si o aveam de ceva ani buni.

Creste incet, cam intre 1 mm pana la 1 cm pe an. Are perioade in care nu creste deloc si altele in care nu se mai opreste. Acum e deja foarte mare: 4,2 cm x 3 cm conform tomografiei ceea ce indica necesitatea unei operatii urgente. Un examen RMN va masura si mai exact dimensiunea la urmatorul control.

Si acum vine partea greu de digerat. In Romania noastra moderna aceasta operatie se poate face aproape in orice clinica de neurochirurgie cat de cat dotata. Procedura este anevoioasa, dar un chirurg cu experienta stie ce are de facut. INSA, la noi in tara nu ti se monitorizeaza nervii cranieni in timpul operatiei. Adica chirurgul taie si iti scoate tumoarea prinsa intre nervii respectivi dar nu are un instrument care sa ii spuna permanent cat de aproape “taie” de nervii tai. Merge la blind practic.

Si uite cum statistica e 50 – 50: ori la bal ori la spital, sau cum vreti sa ii spuneti. Ori iti pierzi definitiv auzul si controlul fetei pe partea afectata ori iesi ca prin miracol fara sechele. Cand am auzit acest lucru mi-am spus un singur lucru: INACCEPTABIL!

Dupa prima zi de soc, am inceput sa caut de nebun pe internet informatii, marturii ale unor pacienti operati in Romania, aflasem de un neurochirurg roman, un geniu pe nume Danaila, incepusem sa am sperante. Incet insa acestea mi-au fost spulberate. In Romania sansele de a iesi din aceasta operatie fara sechele sunt foarte foarte mici, fapt confirmat insusi de celebrul chirurg.

Iarasi ce mi se pare incredibil este ca nu gasesti nicio informatie despre cazuri concrete ale pacientilor din Romania. Boala asta loveste, in fiecare an, 1 om la fiecare 130.000 de persoane la nivel mondial asa ca si noi avem pacientii nostri, care insa se duc, isi fac operatia si apoi sufera in tacere. Asta m-a mai facut sa-mi fac o promisiune: dupa ce trec peste acest hop, voi strange toate informatiile posibile si voi face un site special pe acest subiect. Poate colegii din presa ma vor ajuta la acel moment cu acest demers.

Ce optiuni am? Sa ma impac cu ideea ca nu voi mai zambi niciodata si ca voi avea probleme cu ochiul drept (care se poate sa nu se mai inchida deoarece nu mai pot controla muschii fetei pe partea dreapta), sa nu mai aud cu urechea dreapta deloc SAU sa fac operatia in strainatate. Acea strainatate despre care toata lumea te intreaba daca e o optiune atunci cand ai nevoie sa faci o operatie. Pentru ca sistemul nostru medical este la pamant si pentru ca nu avem incredere in unii oamenii care il slujesc.

Cele mai bune sanse pe care le am sunt la Hanovra. O clinica a celebrului doctor neurochirurg Dr.h.c.mult. M. Samii care a facut un studiu dupa ce a operat mai mult de 1000 de astfel de tumori. Cei de la Hanovra au fost SINGURII care mi-au spus ca ma pot ajuta cu sanse mari si reale de a-mi pastra functiile faciale si auditive datorita sistemelor de monitorizare interoperative. In acel moment mi s-au mai risipit un pic grijile insa… suma necesara operatiei si a ingrijirilor se ridica la aproximativ 33.000 de Euro.

In acest moment am disponibili 7.000 de Euro. Printr-un credit de nevoi personale as mai putea obtine repede alte cateva mii de Euro. Problema este ca in plus fata de operatie trebuie sa stau minim 30 de zile acolo ca sa merg regulat la controale. Nu am stransi acesti bani si nu am cum sa fac rost de ei asa de repede avand o posibila fereastra in programul clinici pentru sfarsitul lunii ianuarie. Formularul 112 nu intra in discutie pentru ca operatia se poate face in Romania, chiar daca ai sanse mici sa scapi fara sechele. Voi face insa presiuni sa imi fie acceptat dosarul.

Pentru cei care cred ca pot ajuta cu donatii oricat de mici, care pot da informatia mai departe la companii care au posibilitatea sa ma sprijine am afisat mai jos 3 conturi:

RO95INGB0000999900352281 (RON) – ING BANK BUCURESTI CENTRALA

RO86BACX0000000059656000 (RON) – UNICREDIT TIRIAC

RO14INGB0000999900514953 (EUR) – ING BANK BUCURESTI CENTRALA

Dan – Andrei Santimbreanu – CNP 1791118410198

CODURI SWIFT: INGB ROBU (pt. ING) si BACX ROBU (pt. UNICREDIT)

Companiile isi pot deduce o suma de bani din impozitul pe profit datorat prin intermediul sponsorizarii. Totalul sumelor donate trebuie sa indeplineasca cumulativ doua conditii. Sa nu depaseasca:
– 3% din cifra de afaceri
– 20% din impozitul pe profit datorat
Se anexeaza, in copie: diagnosticul, CI a Beneficiarului si oferta de tratament, documente care pot fi puse la dispozitie.

Mai multe informatii despre neurinomul acustic gasiti in limba engleza aici si in limba romana aici.

Sunt optimist si increzator in Dumnezeu ca nu o sa ii permita acestei tumori sa imi fure zambetul!

Am sa va tin la curent cu situatia mea pe blog.

Va multumesc,

Dan

Interpretare tomografie DAN SANTIMBREANU

Tomografie DAN SANTIMBREANU 6 decembrie

UPDATE 1 – 22 – 12-2007: Am adaugat si codul SWIFT pentru banca ING

UPDATE 2 – 22-12-2007: Va multumesc voua jurnalistilor si va rog sa popularizati aceste simptome. Medicii sunt asa cum sunt. Unii sunt buni altii sunt mediocri. Un pacient informat are mai multe sanse decat unul care nu isi cauta simptomele pe internet inainte sa se duca la medic.

AM GASIT PE INTERNET UN LINK CARE MI-AR FI FOST UTIL ACUM 2-3 ANI SI CARE POATE NU AR TREBUI SA LIPSEASCA DIN FAVORITE-UL FIECARUIA DINTRE NOI:

http://symptoms.webmd.com

aici alegi simptomele si ti se spune ce poti sa ai. Le iei prin eliminare… cam ce ar trebui sa faca si un doctor.

POTRIVIT ACESTEI APLICATII AS FI PUTUT AVEA DOAR 10 POSIBILE AFECTIUNI CARE SA GENEREZE O DEFICIENTA DE AUZ IN URECHEA DREAPTA. Printre acestea boala lui Meniere care este practic sinonim cu OTITA SEROASA care mi-a fost diagnosticata gresit si de asemenea NEURINOMUL ACUSTIC. Un simplu RMN la indicatia medicului ar fi elucidat misterul…

Daca aveti prieteni care se plang de anumite simptome dati-le link-ul de mai sus. Poate ajuta…

UPDATE 3 – 23-12-2007: Cu ajutorul Clarisei am reusit sa iau legatura cu Andra, o tinara care a trecut prin acelasi chin in aceasta primavara si s-a operat in august tot la Hanovra chiar de Prof. Samii. Mi-a povestit toate fricile ei de atunci si mi-a dat detalii despre clinica, personal, operatia in sine, recuperare etc.

Andra zambeste, si-a pastrat auzul la nivelul de dinainte de operatie (aude la fel de slab dar macar si-a pastrat acest auz). Ne-am impartasit dispretul pentru doctorii superficiali, care se grabesc sa puna diagnosticul aiurea. Mi-a povestit mai multe si daca va fi de acord, voi posta aici povestea ei. Ne-am facut planuri… sa facem o asociatie a bolnavilor de neurinom acustic, asa cum exista in toate tarile CIVILIZATE, si un site care sa contina toate informatiile pentru pacienti, oferindu-le astfel o alinare sufleteasca dar si potolindu-le setea de informatii.

Cred cu fermitate ca Dumnezeu mi le-a scos in cale pe Clarisa si pe Andra si voi cei care ati postat aici, care ati dat mai departe link-ul, ati fost uneltele lui Dumnezeu. VA MULTUMESC DIN SUFLET!

UPDATE 4 – 24-12-2007: Inca un caz cu happy end! ANCA SAMU – 20 ani

Vizitator imi atrage atentia asupra unui alt caz, cel al Ancai Samu si imi da un link de la EVZ. La un simplu search pe google gasiti povestea emotionanta si solidaritatea care a fost generata de aceasta tragedie.

Ma bucur mult ca ai reusit Anca si sper sa dau de tine cat mai repede ca sa povestim si altora despre aceasta tumoare! Sunt ferm decis sa infiintam o asociatie a neurinomului acustic, o entitate care sa sprijine bolnavii speriati si sa le ofere atat sprijin material cat si informational.

Daca in doar 3 zile am mai gasit trei cazuri din ROMANIA care s-au putut opera doar la Hanovra cu sanse reale si deoarece vasrta cazurilor scade in ce in ce mai mult (Andra – 25 ani, Anca 19 ani + o alta fata din Buzau de care nu am reusit sa dau) inseamna ca poate mai sunt multi acolo care au semnele dar nu stiu ca au in cap o tumoare care creste incet si le scade sansele de reusita cu cat aceasta este depistata mai tarziu.

Va rog sa incercati sa vorbiti cu prietenii vostri si sa le spuneti de SIMPTOME. Poate… reusim sa ne facem auziti.

FELICITARI COLEGILOR ANCAI SAMU PENTRU GESTUL LOR SI DE ASEMENEA PRESEI LOCALE CARE A PRELUAT STIREA. MA BUCUR SA STIU CA E BINE!

UPDATE 5 – 25-12-2007: MOSUL MI-A ADUS UN CADOU FRUMOS: LINISTEA SI INCREDEREA

In urma unei ”anchete” prin cartile de telefon am dat de ANCA SAMU, fata de care va scriam ieri, care a invins o tumoare si mai periculoasa, tot la clinica de la Hanovra. Ea mi-a mai dat telefonul unei alte fete ANDRA SIMIONESCU, careia specialistii de la Hanovra i-au scos anul acesta o tumoare cat un fruct de kiwi din cap. Andra mi-a promis ca imi va trimite povestea ei de succes si ANCA SAMU de asemenea. Cum ANDRA COSTACHE mi-a promis si ea acelasi lucru, deja micul meu proiect de a face un site plin cu informatii relevante despre aceasta boala prinde contur.

Va multumesc fetelor! Voi mi-ati daruit cel mai frumos cadou de Craciun. Mi-ati dat liniste si incredere!!!

CRACIUN FERICIT TUTUROR !

NU SUNTEM NICIODATĂ SINGURI
PENTRU CĂ NE AVEM UNI PE CEILALŢI!
TOATE CELE BUNE, IONUT

Facebook Comments

5 Comments on "SUNT ALĂTURI DE TINE!"

  1. NU MAI AUZI CU O URECHE, AI AMETELI, PROBLEME DE ECHILIBRU, DURERI DE CAP INGROZITOARE, ITI CURGE SANGE DIN NAS?

    AI SIMPTOMELE ACESTEA? EU LE-AM AVUT SI AM AFLAT PREA TARZIU CAUZA LOR.

    DACA AS FI AFLAT DIN TIMP CAUZA LOR, AVEAM MAI MULTE SANSE SA MA FAC BINE!

    AFLA MAI MULTE LA URMATORUL LINK: http://dansantimbreanu.wordpress.com/2007/12/21/neurinom-acustic-sau-cum-sa-i-furi-zambetul-unui-pr/

    Dati va rog mai departe! Poate prietenii vostri sufera de aceste simptome si ii puteti ajuta!

  2. Salut Dan! Bine ai venit!
    Cazul tau lam pus si pe
    http://sperante.haipa.ro !
    E inca la inceput dar totul e posibil! Daca suntem impreuna putem reusi!
    Animo (Curaj!)

  3. Insensibil… Previn cititorii că sunt insensibil!
    Faptul în sine, boala, e o tumoare; presupun că ar trebui să fii fericit dacă scapi cu viaţă; în fine, vrei mai mult; nu spune nimeni că nu ar trebui să vrei mai mult pentru tine, dar eu cred că ar trebui să iei lucrurile aşa cum sunt.
    Un alt lucru care m-a deranjat este … lipsa încrederii în doctori. Un doctor a terminat o şcoală, a promovat-o şi deci este calificat să profeseze. Aşa cum domnia ta, cel suferind, eşti în putere să profesezi meseria ta; din păcate, nu s-a găsit nimeni care să verifice cât de calificat eşti şi cât ce capabil. Eu îmi păstrez încrederea în doctori şi nu am să mă iau după nu ştiu ce site, care, fără să mă vadă la faţă ştie ce am eu… Nici nu vreau să mă gândesc ce s-ar putea să îmi găsească site-ul respectiv, încât peste două săptămâni să mă apuc şi eu să cer bani…
    Nu am nimic cu tine, dar nu cred că ar trebui să ceri bani pentru o operaţie care poţi să o faci în România. Te duci, vorbeşti frumos cu un doctor care e dispus să te asculte şi vedeţi ce se poate face… dar nu, tu ai un tupeu fantastic să faci cerşetorie pentru o operaţie în Germania, sau nu mai ştiu pe unde. Sincer, dacă nu ai bani, soarta! Dacă mi s-ar întâmpla, sincer, nu aş apela la aşa ceva. Păstrează-ţi demnitatea, mergi la Biserică, mergi foarte des la Biserică şi vei avea parte de propriul miracol, un miracol care nu o să implice sume de bani…
    P.S.:da, am văzut că mulţumeai nu mai ştiu cui şi spuneai că ar fii „uneltele lui Dumnezeu”. Chiar sunt curios de câte ori ai fost la Biserică de când ai aflat că eşti bolnav…
    Oricum, succes şi însănătoşire grabnică!

  4. Marian….. 😐
    😐 😐 😐 Deci 😐

  5. Intr-adevar esti un insensibil si nu ai trecut prin asa ceva, din moment ce poti sa-i scri omului cuvintele acestea, acuma cand trece prin aceasta perioada nasoala din viata.
    Nu-ti doresc rau, dar nu stim nici unii dintre noi ce ne rezerva ziua de maine.De aceea, daca putem, sa incarcam sa ajutam, daca nu, mai bine sa ne pastram pentru noi energiile negative, sa nu le mai transmitem si la altii.Nu te obliga nimeni pe tine sa dai nimic, dar in Romania sunt multi oameni cu bani si firme , pentru care cativa lei nu inseamna nimic, in schimb exista terapia sufletului, atunci cand poti ajuta pe cineva si bineinteles ca o si faci.
    Nu stiu cati ani ai, dar se vede ca nu ai avut parte de necazuri.Poate cu timpul o sa-ti mai vina mintea la cap.
    SPER.
    MULTA SANATATE LUI DAN, transmit de la SIBIU.

Leave a comment

Your email address will not be published.


*